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国际罕见病日”十周年纪念活动在京举行

　　2月27日，与会嘉宾在活动上共同启动“罕见病医疗援助工程”。当日，2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式在举行，、基金会、医学界、企业、等多方代表与罕见病组织病友代表200余人出席。每年2月最后一天为“国际罕见病日”。记者张玉薇摄

　　2月27日，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥在活动上。当日，2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式在举行，、基金会、医学界、企业、等多方代表与罕见病组织病友代表200余人出席。每年2月最后一天为“国际罕见病日”。记者张玉薇摄

　　2月27日，由罕见病病友和残障伙伴组成的8772乐队在活动上演唱主题曲“呐罕”。当日，2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式在举行，、基金会、医学界、企业、等多方代表与罕见病组织病友代表200余人出席。每年2月最后一天为“国际罕见病日”。记者张玉薇摄

　　2月27日，朗格罕细胞组织细胞增生症患儿父亲黑马在活动。当日，2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式在举行，、基金会、医学界、企业、等多方代表与罕见病组织病友代表200余人出席。每年2月最后一天为“国际罕见病日”。记者张玉薇摄